밴쿠버 엄마의 절박한 호소: 세계에서 단 2명뿐인 딸의 희귀 심장병과의 사투

밴쿠버에 사는 한 엄마가 공개적으로 도움을 요청하며, 딸이 극히 드문 심장 질환과 싸우고 있다고 밝혔습니다. 이는 단순한 건강 문제를 넘어, 가족 전체의 삶을 뒤흔든 이야기입니다. ### 세계에서 단 두 명뿐인 어린이 환자 Sara Jose는 11살 딸 Keira Elle이 Brugada Syndrome이라는 극히 드문 심장 부정맥을 앓고 있다고 설명했습니다. 놀랍게도 이 질환은 주로 성인 남성에게 영향을 미치는데, Keira는 전 세계에서 이 병을 진단받은 단 두 명의 어린 소녀 중 하나입니다. Jose는 "이건 정말 희귀한 경우예요. 아이들에게는 거의 나타나지 않아요"라고 말하며 딸의 상황을 전했습니다. ### 의료 지원의 한계와 가족의 고군분투 Keira는 현재 의료 지원 도구와 이동용 스쿠터, 지속적인 모니터링에 의존하고 있습니다. 의사들은 몇 가지 긴급한 생명 유지 지원을 요청했지만, B.C. 보건부는 이를 제공할 수 없다고 밝혔습니다. Jose는 "우리는 딸이 살아남기 위해 필요한 치료를 받을 수 있도록 싸우고 있어요"라고 말하며, 제도적 한계에 맞서고 있는 가족의 어려움을 털어놓았습니다. ### K.E.I.R.A. 재단의 탄생과 희망의 메시지 이러한 상황에서 K.E.I.R.A. 재단이 설립되어 Brugada Syndrome에 대한 인식 제고와 지원 모금에 나섰습니다. 재단 웹사이트는 "K.E.I.R.A.는 Brugada 인식 캠페인에서 비롯되었어요. 밴쿠버의 6살 소녀의 이름을 딴 이 재단은, 부정맥 인식을 위한 길을 여는 전사 공주 중 하나가 되었죠"라고 설명합니다. ### GoFundMe 캠페인과 Keira의 건강 위기 가족과 친구들의 권유로 시작된 GoFundMe 캠페인은 Keira가 겪은 건강 위기를 생생하게 전합니다. 지난 4년간 2,000회 이상의 발작과 4번의 심정지를 경험했으며, "가슴이 심하게 뛰어 척추를 통해 느껴질 정도"인 심장 에피소드를 겪었다고 합니다. Jose는 "이제는 더 이상 고집부리지 않고, 딸을 구하기 위해 도움을 요청할 때예요"라고 말했습니다. ### Keira의 꿈과 가족의 바람 특수 분장 메이크업 아티스트로 일하는 Sara를 따라, Keira도 메이크업 아티스트가 되는 꿈을 꾸고 있습니다. Jose는 "Keira Elle은 기적이자 생존자예요. 그녀와 함께하는 매일이 축복이에요"라고 감동적으로 전했습니다. Keira는 또한 일본으로 여행가서 Sanrio의 세계를 경험하는 꿈도 가지고 있습니다. 가족은 지역사회의 지원과 적절한 의료 치료로 그 꿈이 이루어지길 바라고 있습니다.